Zamknięty świat autyzmu

Polonijne to i owo Series maj 14, 2013 at 11:05 pm

 

Kubuś przyszedł na świat w pełni zdrowy. W skali Apgar otrzymał 10 punktów. Był drugim dzieckiem Basi i Romana – młodego małżeństwa, które wyemigrowało do Kanady ponad dwadzieścia lat temu. Szczęśliwi rodzice ściśle przestrzegali wszelkich zaleceń lekarzy dotyczących zdrowia długo wyczekiwanego potomka. Około 12 miesiąca życia Kubuś został poddany rutynowemu szczepieniu DTP przeciwko błonicy. Organizm niemowlaka zareagował na nie gorączką, drgawkami i nieustannym płaczem. Przerażeni rodzice niezwłocznie skontaktowali się z lekarzem, od którego usłyszeli, że owa szczepionka stosunkowo często wywołuje niepożądane odczyny poszczepienne, za co odpowiedzialna jest głównie obecność w niej całych zabitych pałeczek krztuśca. To Basię trochę uspokoiło, tym bardziej, że niepokojące objawy rzeczywiście ustąpiły po kilku dniach.

Kiedy Kubuś skończył 22 miesiące przyszła pora na kolejne szczepienia – tym razem było to MMR – skojarzona szczepionka przeciw śwince, odrze i różyczce. Organizm Kubusia ponownie zareagował bardzo wysoką gorączką, do której doszła sztywność karku i siniejące dziąsła. Basia tym razem postanowiła zawieźć synka do Trillium Hospital w Toronto, mając nadzieję, że tam znajdzie pomoc.  Niestety, lekarz badający Kubusia również stwierdził odczyn poszczepienny i przepisał dziecku… antybiotyk.  Już po pierwszym podaniu leku nastąpiły u Kubusia silne wymioty, a dziecko jakby straciło kontakt z otoczeniem, sprawiając wrażenie zapadniętego w śpiączkę. Po dwóch dniach Basia i Roman ponownie zawitali do Trillium, ale lekarz podtrzymał tylko swą wcześniejszą diagnozę i kazał dalej podawać przepisany wcześniej lek. Nie wiedząc, gdzie szukać pomocy, zdesperowani rodzice zdecydowali się na wizytę w torontońskim Sick Children Hospital. Kubuś natychmiast został podłączony pod kroplówkę – okazało się, że był poważnie odwodniony. Po całej nocy spędzonej przy chorym dziecku, rodzice chłopczyka zostali odesłani do domu. Kubuś pozostał na oddziale jeszcze kilka dni. Kiedy Basia i Roman odbierali synka ze szpitala, dowiedzieli się, że ich dziecko wymaga dodatkowych badań, których wyniki pozwolą na postawienie odpowiedniej diagnozy.

Od tej pory Basia obserwując Kubusia z niepokojem zauważała, że chłopczyk bardzo dziwnie się zachowuje – zaczęło sprawiać mu trudności chodzenie, piszczał, krzyczał bez powodu, walił głową w ścianę, nie poznawał swoich najbliższych. Basia postanowiła zatem poszukać specjalistów, którzy ostatecznie odpowiedzą na pytanie co dolega jej dziecku. Ostatecznie trafiła do Credit Valley Hospital w Mississaudze, (do dzisiaj wspomina z wdzięcznością profesjonalizm lekarzy), gdzie po 6 miesiącach ciągłych wizyt, specjalistycznych badań i ciągłej niepewności usłyszała diagnozę – autyzm.

Na to nie była przygotowana, czuła, że świat usuwa jej się spod stóp. Na początku, jak każdy, kogo dotknie tragedia zadawała sobie pytania – dlaczego ja, dlaczego trafiło się to akurat mojemu dziecku? Szybko jednak zdała sobie sprawę, że faktów nie zmieni, a jedyne co może zrobić, to oswoić się z myślą, że życie jej rodziny zostanie podporządkowane chorobie Kubusia.

Trudno dzisiaj zliczyć przez ile gabinetów terapeutów, psychiatrów i psychologów przebrnęła, by pomóc synowi. Przełomem było odnalezienie Fundacji św. Eugeniusza “Z Nadzieją w przyszłość”, zrzeszającą rodziny, których dzieci dotknięte są głównie autyzmem różnego stopnia.Tam poznała Julitę – matkę dziecka dotkniętego Zespołem Aspergera (zaburzenie rozwoju mieszczące się w spektrum autyzmu).

To od niej uczyła się jak karmić Kubusia – dzieci autystyczne nie tolerują glutenu, który powoduje u nich zaburzenia jelitowe, w związku z tym powinny być karmione odpowiednimi pokarmami, najlepiej organicznymi. To od niej dowiedziała się również, że nieodpowiednia dieta może powodować zmienność nastrojów chorego dziecka.

Kolejnym etapem pomocy dla Kubusia był kontakt z ErinoakKids Centre  w Mississaudze – instytucji zajmującej się pomocą dla dzieci w różnym stopniu niepełnosprawności. Efektem były comiesięczne domowe wizyty terapeutki, która w fachowy sposób kierowała poszczególnymi fazami rozwoju Kubusia.

Jednak najwięcej zawdzięcza Basia, Grażynie Wasylik – specjalistce (wykształconej jeszcze w Polsce) od terapii dzieci autystycznych, która zgodziła się na prywatne lekcje.  To ona właśnie wjeżdżała w świat Kubusia maleńkimi samochodzikami, na których umieszczała poszczególne litery alfabetu, które z czasem zamieniały się w wyrazy; nazwy kolorów, cyfry.

Nie było łatwo. Na pierwsze efekty poprawy zdrowia Kubusia trzeba było czekać prawie cztery lata. Nie muszę chyba dodawać ile desperacji, samozaparcia, a zwłaszcza nakładów finansowych potrzeba było, by te efekty osiągnąć. Basia jednak się nie poddawała. Jak gąbka chłonęła wszelkie informacje na temat nowych, pojawiających się sposobów terapii dzieci autystycznych.

Kiedy dowiedziała się, że istnieje w Polsce ukraiński specjalista od tej choroby – niezwłocznie się z nim skontaktowała. Ten skierował ją do kliniki w Czechach, która poddała Kubusia sześciomiesięcznej kuracji lekami na bazie aminokwasów. Nie wiadomo, czy wiara w działanie cudownego leku, czy sam ów lek spowodowały, że chłopczyk zaczął używać coraz więcej słów, a w rezultacie dosyć sprawnie zaczął sobie radzić z mową.

Kiedy skończył 8 lat zaczął uczęszczać do szkoły, zakwalifikowany do specjalnej klasy integracyjnej prowadzonej przez nauczyciela i specjalnego asystenta.  Kilka lat później rozpoczął naukę w liceum. Nie czuł się tam dobrze. W jego klasie było kilkanaścioro dzieci, jednak stopień ich niepełnosprawności był tak różny, że nauczyciele prowadzący nie byli w stanie zadbać o indywidualne potrzeby uczniów. Basia, widząc, że syn czuje się niekomfortowo, przeniosła go do liceum publicznego. To okazało się strzałem w dziesiątkę. W nowej szkole Kubuś jest w klasie z dziećmi o podobnych do jego problemach zdrowotnych. Nauczyciele są świetnie przygotowani do opieki nad swymi niepełnosprawnymi uczniami, poświęcając im wiele uwagi, starając się zrozumieć ich zamknięty świat. Najważniejsze jednak, że program zajęć jest ułożony tak, by przygotować dzieci do samodzielnego życia. Odbywają się tam zajęcia poświęcone pracom ręcznym, gotowaniu, ba, nawet ogrodnictwu.

Największą radość sprawia Basi fakt, że Kubuś niechętnie opuszcza szkolne mury, po skończonych zajęciach. Najchętniej zostałby tam dłużej, by nauczyć się czegoś nowego. Najważniejsze jednak jest to, że najprawdopodobniej Kubuś będzie mógł w przyszłości samodzielnie funkcjonować.

Spotkałam się z Basią w ubiegłym tygodniu. Znamy się od prawie dwudziestu lat. Na moich oczach rozgrywał się dramat związany z usłyszaną wiele lat temu diagnozą dotyczącą mającego dziś 18 lat Kuby.

Przyszła na spotkanie uśmiechnięta. Nawet baczny obserwator nie zorientował by się, że  siedzi na przeciwko mnie kobieta, która z pełnym poświęceniem od 16 lat zawzięcie walczy o zdrowie i szczęście swojego dziecka.

Wiem, że wygra tę walkę. Życzę jej tego z całego serca.

Ilona Girzewska