3-letnia dziewczynka praktycznie nie sypia

Lokalnie Top News kwie 29, 2017 at 4:00 pm

zz ever1Mała Ever Hisko z Renfrew pod Ottawą ma trzy lata i niespożyte pokłady energii. Dziewczynce nie brak sił do zabawy, choć praktycznie nie śpi. Zasypia na półtorej godziny, po czym się budzi. 

U dziecka zdiagnozowano Zespół Angelmana. To rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, którą cechują zmiany w funkcjonowaniu układu nerwowego.

Gdy przychodzi noc, rodzice na zmianę opiekują się córką. Mają 6-godzinne dyżury. Gdy jedno śpi, drugie ma oko na dziecko.

– Są noce, gdy prześpi półtorej godziny, po czym budzi się na następne sześć godzin. Musieliśmy nauczyć się z tym sobie radzić. Jesteśmy tylko ludźmi, potrzebujemy snu. Ona nie. To niesamowite, że choć praktycznie nie śpi, potrafi funkcjonować i być szczęśliwa – powiedziała Robin Audette, mama dziewczynki.

zz ever3

zz ever7Częstość zachorowań na Zespół Angelmana wynosi około 1 na 20 tysięcy urodzeń. Rodzice zasięgnęli porady ekspertów, gdy zauważyli, że córka rozwijała się wolniej niż jej rówieśnicy.

– Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie, o chorobie, która na zawsze zmieniła nasze życie. Kiedy lekarz nam o niej powiedział, popłakałam się. Nie chciałam w to uwierzyć. Postanowiliśmy jednak, że się nie poddamy – wspomniała Robin Audette. – Nasze życie zmieniło się pod wieloma względami. Także na lepsze. W końcu rozumiemy, co się z nią dzieje.

– Wszyscy, którzy poznali naszą córkę, zakochali się w niej. Jest piękna i mądra. To nasz promyczek. Gdy jest w pobliżu, nie przestajesz się uśmiechać – tłumaczy mama 3-latki. Kobieta na co dzień pracuje w restauracji. W tym czasie dzieckiem zajmuje się ojciec, Kirk Hisko. – Gdyby tylko mogła zasnąć. Wtedy byłoby idealnie.

zz ever2

Zaburzenia snu to nie jedyne objawy Zespołu Angelmana. Ever nie mówi, ma też problemy z koncentracją i napady śmiechu.

Rodzice dziewczynki zapewniają, że mimo choroby w ich domu jest wiele radości.

Strona na Facebooku: TUTAJ.