Piła alkohol, nie miała szans na przeszczep wątroby
Piła alkohol, nie miała szans na przeszczep wątroby
Pojawiają się wątpliwości w związku z przypadkiem 36-letniej kobiety mieszkanki Oakville, która zmarła na niewydolność wątroby po tym, jak odrzucono jej wniosek o ratujący życie przeszczep po badaniu lekarskim, które wykazało, że wcześniej spożywała alkohol.
Amanda Huska zmarła 15 sierpnia po spędzeniu sześciu miesięcy w szpitalu w Oakville. Została skierowana na pilny przeszczep wątroby do University Health Network Transplant Unit w marcu. Jednak dokumenty pokazują, że zespół ds. choroby wątroby alkoholowej (ALD) w UHN odrzucił ją częściowo z powodu „braku abstynencji poza szpitalem”.
Jej partner Nathan Allan mówi, że on i jej lekarze cztery razy składali petycje o pozwolenie na przeszczep, jedyne leczenie, które mogłoby uratować jej życie. Huska, jak powiedział, przestała pić, gdy tylko 3 marca zdiagnozowano u niej alkoholową chorobę wątroby, a także zarejestrowała się w programie odwykowym, który miał się rozpocząć po wypisaniu ze szpitala.
– Ona chciała żyć – powiedział – To był dla niej sygnał ostrzegawczy i chciała zmienić swoje życie.
Wątroby pochodzące od zmarłych dawców są cennym darem, czekających na przeszczep jest znacznie więcej. Według wytycznych dotyczących przeszczepów obowiązujących w całej Kanadzie obowiązują ścisłe kryteria oparte na parametrach fizycznych i psychicznych, które decydują o tym, kto jest kandydatem.
Jeden z jej lekarzy, który prosił o zachowanie anonimowości, powiedział w wywiadzie dla CTV News, że powtarzające się odrzucenia są niepokojące.
– Żadna determinacja (partnera) nie mogła zmienić decyzji – powiedział lekarz – Nie było procedury drugiej kontroli ani odwołania. Po prostu surowa ostateczność… do widzenia.
– Byłem odpowiedni – mówi partner
Nawet prośby o przeszczep wątroby od żywej osoby (Allan oferował się jako dawca) nie zostały uwzględnione.
– Zrobiłem badania krwi, miałem skany MRI, tomografię komputerową, miałem USG i test zgodności krwi z nią. Byłem zgodny – powiedział Allan.
Wytyczne dotyczące przeszczepów w Ontario i większości Kanady wymagają, aby pacjenci z ALD najpierw zakwalifikowali się do przeszczepu wątroby od zmarłego dawcy. Jeśli nie spełniają tych kryteriów, nie są brani pod uwagę przy przeszczepie wątroby od żywego dawcy, nawet jeśli jest on dostępny.
– To skandaliczne pozwolić komuś umrzeć, jeśli ktoś chce pomóc mu żyć – powiedziała Debra Selkirk, która jest rzeczniczką praw pacjentów, która prowadzi kampanię przeciwko temu, co nazywa „dyskryminacją” osób uzależnionych od alkoholu. Jej mężowi Markowi odmówiono przeszczepu z powodu picia. Zmarł w 2010 r. z powodu niewydolności wątroby.
Selkirk powiedziała, że dostęp do „procedury ratującej życie opiera się na postrzeganym złym zachowaniu”, dodając, że badania pokazują, iż zaburzenie związane z używaniem alkoholu jest medycznie rozpoznanym uzależnieniem, które wymaga leczenia i profilaktyki.
Patrzenie na jej powolną śmierć było dla Allana strasznym przeżyciem.
Koszt rezygnacji z ratowania życia
W miarę postępu choroby wątroby Amandy, Huska odzyskała siły, a jej następnie stan się pogorszył, spędzając 167 dni w szpitalu, większość z nich (106 dni) na OIOM-ie.
Allen mówi, że potrzebowała respiratora, była leczona na trzy ataki sepsy – potencjalnie śmiertelnej infekcji krwi – straciła włosy, była zdezorientowana i miała inne powikłania. To była kosztowna i medycznie uciążliwa podróż.
Korzystając z najnowszych danych Kanadyjskiego Instytutu Informacji Zdrowotnej na temat kosztów łóżek szpitalnych z 2016 roku, czas spędzony przez Huskę w szpitalu w Oakville prawdopodobnie kosztował ponad 450 tysięcy dolarów (3592 dolary dziennie za opiekę na oddziale intensywnej terapii), a dodatkowe 61 dni na łóżku w oddziale prawdopodobnie kosztowało około 1200 dolarów dziennie.
Szacuje się, że w Ontario przeszczep wątroby kosztuje od 71 tysięcy do 100 tysięcy dolarów, według danych z 2019 roku.
– To wstyd, że wydano tak dużo pieniędzy na utrzymanie jej przy życiu w tak okropnych okolicznościach i naraziło jej rodzinę i partnera na tak wielki stres, podczas gdy rozwiązanie było o wiele tańsze i można było je zastosować o wiele, wiele wcześniej – powiedziała Selkirk.
Wskaźnik przeżywalności pacjentów z chorobą wątroby związaną z alkoholem, którzy otrzymali przeszczep wątroby od zmarłego dawcy, systematycznie się poprawia i wynosi 80–85 procent w ciągu roku po przeszczepie.
Badania wykazują, że przeszczepy wątroby u pacjentów z alkoholową chorobą wątroby dają podobne wskaźniki przeżywalności jak w przypadku innych rodzajów chorób wątroby.
Jednak badanie przeprowadzone przez University Health Network wykazało, że 86 procent osób z uszkodzeniem wątroby wywołanym alkoholem, które zostały skierowane na przeszczepy, zostało odrzuconych. Tylko 14 procent tych, którzy złożyli wniosek, zostało przyjętych, a tylko sześć procent otrzymało przeszczep wątroby. Istnieje obawa, że u pacjentów z zaburzeniami związanymi z używaniem alkoholu nastąpi nawrót choroby, uszkadzając nowy narząd, chociaż badania pokazują, że ryzyko wynosi około 15 procent.
Po wstępnym omówieniu historii pani Huski, reporterzy CTV News skontaktowali się z kilkoma rodzinami, które również widziały, jak ich bliscy umierają w szpitalach w Ontario i innych prowincjach, po tym, jak odmówiono im przeszczepu wątroby z powodu wytycznych dotyczących spożycia alkoholu.
W co najmniej dwóch przypadkach rodziny stwierdziły, że mają również potencjalnego żywego dawcę wątroby, ale lekarze transplantolodzy odrzucili tę opcję – co kwestionuje pani Selkirk.
– Nie powinni przechodzić przez procedurę ochrony ograniczonego zasobu, skoro dostępny jest żywy dawca – stwierdziła Selkirk, odnosząc się do narządów od dawców.
Lekarze twierdzą jednak, że osoby z ciężką chorobą wątroby spowodowaną nadużywaniem alkoholu mogą potrzebować czegoś więcej niż tylko częściowego przeszczepu wątroby, aby móc się rozwijać.
– Im ktoś jest bardziej chory, tym większą korzyść odnosi z pobrania całej wątroby od zmarłego dawcy, w przeciwieństwie do części wątroby od żywego dawcy — powiedział dr Saumya Jayakumar, specjalista od wątroby z Edmonton i adiunkt na Wydziale Medycyny i Stomatologii Uniwersytetu Alberty.
– W mało prawdopodobnym przypadku, gdy ich (żywa) wątroba nie działa, pilnie umieszcza się ich na liście zmarłych dawców — powiedział Jayakumar – Musimy się upewnić, że każdy, kto jest kandydatem na żywego dawcę, jest również kandydatem na przeszczep — dodał.
University Health Network w Toronto, w którym mieści się program przeszczepów wątroby, w którym oceniono stan pani Huski tak skomentował ten przypadek:
„Składamy kondolencje bliskim Amandy Huski w tym trudnym czasie. Nie możemy komentować szczegółów tego przypadku ze względu na prywatność pacjenta, ale możemy powiedzieć, że istnieje wiele kryteriów kwalifikowalności do przeszczepu. Kryteria listy oczekujących na przeszczep w Ontario ustala Ontario Health (Trillium Gift of Life Network) na podstawie opinii grup roboczych, w skład których wchodzą lekarze transplantolodzy i administratorzy z każdego z ośrodków transplantologicznych w prowincji”.
Selkirk powiedziała, że ona i Allan rozmawiają o możliwości prawnego zakwestionowania wytycznych dotyczących przeszczepu wątroby dla osób z zaburzeniami związanymi z używaniem alkoholu „w przypadku osób, które mają własnego żywego dawcę”.
– To nie jest sprawiedliwe i słuszne. Mam nadzieję, że zmienimy tę politykę – powiedział Selkirk.
Wzrost liczby przypadków niewydolności wątroby
Jak twierdzą hepatolodzy, historia Amandy wpisuje się w rosnący i niepokojący trend, a badania wskazują na wzrost zachorowań na zaburzenia wątroby związane z używaniem alkoholu.
W 2021 r. 15,6 proc. Kanadyjczyków powyżej 12. roku życia piło dużo alkoholu – termin ten oznacza wypicie pięciu lub więcej drinków w przypadku mężczyzn lub ponad czterech w przypadku kobiet, co najmniej raz w miesiącu w ciągu ostatniego roku.
Według badania z 2021 roku przeszczepy wątroby związane z ALD stanowiły 15 proc. wszystkich przeszczepów wątroby w kraju.
– Biorąc pod uwagę niedobór organów i rosnące zapotrzebowanie… ze wszystkimi ograniczeniami nałożonymi na kwalifikowalność w kontekście zaburzeń związanych z używaniem alkoholu, naprawdę potrzebujemy podstawowej profilaktyki i wysiłków na rzecz zdrowia publicznego, aby z tym walczyć — powiedziała dr Jennifer Flemming, która jest profesorem medycyny i zdrowia publicznego na Queens University w Kingston.
Władze Ontario rozszerzają dostęp do alkoholu, co zdaniem ekspertów może zwiększyć obciążenie
– Nie słyszałam o żadnych inicjatywach rządowych mających na celu wczesne wykrywanie problemów związanych z alkoholem, zaburzeń związanych z używaniem alkoholu lub chorób wątroby związanych z alkoholem i zapewnianie osobom chorym wsparcia w dostępie do leczenia – dodała.
Na podst. CTV News